iNPH – Αρχική σελίδα

prataomnph

Βοηθήστε περισσότερους ανθρώπους να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους μιλώντας για τον ΥΦΠ

Αν και υπάρχουν οι ιατρικές γνώσεις, η επίγνωση του υδροκεφάλου φυσιολογικής πίεσης, ΥΦΠ, είναι χαμηλή μεταξύ του ευρέος κοινού και σε ορισμένες περιπτώσεις ακόμη και μέσα στη ιατρική κοινότητα *. Θέλουμε να το αλλάξουμε αυτό και χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας!

* Χαμηλό ποσοστό των διαγνωσμένων ασθενών με ΥΦΠ ή λανθασμένη διάγνωση σε ασθενείς με ΥΦΠ, σημαίνει ό,τι μικρός αριθμός ασθενών χειρουργούνται και λαμβάνουν την θεραπεία που χρειάζονται. Χωρίς την κατάλληλη θεραπεία, οι ασθενείς επιδεινώνονται και έχει ακόμη αποδειχθεί ότι πεθαίνουν πρόωρα.

Previous
Next

Υδροκέφαλος

Ο υδροκέφαλος είναι μια χρόνια πάθηση που προκαλείται από τον υπερβολικό σχηματισμό υγρού στον εγκέφαλο, ο οποίος μπορεί να προσβάλλει από βρέφη έως και ηλικιωμένους. Αλλά μπορεί επίσης να σας επηρεάσει κατά τη διάρκεια της ζωής σας σχετιζόμενος με τραύμα ή αιμορραγία στον εγκέφαλο.

1 στους 10 ασθενείς με άνοια

μπορεί να έχουν ΥΦΠ, αλλά λιγότερο από 20% έχουν την διάγνωση.

1 στους 100 ηλικιωμένους

αναπτύσουν ΥΦΠ, ο οποίος συχνά συγχέεται με την νόσο Αλτσχάιμερ ή Πάρκινσον.

1 στα 1000 βρέφη

γεννιέται με υδροκέφαλο.

Ενδείξεις για ΥΦΠ

Η πιο κοινή μορφή υδροκεφάλου στους ενήλικες είναι ο υδροκέφαλος φυσιολογικής πίεσης (ΥΦΠ). Ο ΥΦΠ προσβάλλει κυρίως τους ηλικιωμένους, και αν δεν είναι δυνατόν να προσδιοριστεί μια υποκείμενη αιτία, τότε καλείται ιδιοπαθής υδροκέφαλος φυσιολογικής πίεσης (ιΥΦΠ). Ο ιΥΦΠ είναι μια χρόνια
ασθένεια, που αν δεν αντιμετωπιστεί οδηγεί σε ανεπανόρθωτες βλάβες.

Ο υδροκέφαλος φυσιολογικής πίεσης (ΥΦΠ) τυπικά χαρακτηρίζεται από μια τριάδα συμπτωμάτων που επίσης συμπεριλαμβάνονται στις παθήσεις του Πάρκινσον και του Αλτσχάιμερ, το οποίο σημαίνει ότι η λανθασμένη διάγνωση τους μπορεί να γίνει. Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν μεμονωμένα και σε διαφορετικές χρονικές στιγμές και μπορεί να διαφέρουν σε σοβαρότητα. Είναι επίσης κοινά στην περίπτωση της κανονικής γήρανσης, πράγμα που σημαίνει ότι η υποψία του ΥΦΠ είναι πιθανό να μην προκληθεί ποτέ. Διαβάστε περισσότερα για τα συμπτώματα παρακάτω, και αν θέλετε κάνετε ελεύθερα μια αυτο-εκτίμηση.

Διαταραχές του περπατήματος

Μπορεί να ποικίλει σε σοβαρότητα από μια ήπια αστάθεια μέχρι παντελή αδυναμία να σταθεί ή να περπατήσει. Το περπάτημα είναι συχνά ευρείας βάσης με σύντομα βήματα, αργό και βιαστικό. Οι διαταραχές του περπατήματος είναι συχνά το πιο έντονο σύμπτωμα και το πρώτο σύμπτωμα που γίνεται σαφές.

Ήπια άνοια

Περιγράφεται ως έλλειψη ενδιαφέροντος για τις καθημερινές δραστηριότητες, λήθη, δυσκολία στην αντιμετώπιση των εργασιών ρουτίνας και απώλεια της βραχυπρόθεσμη μνήμης. Ο ΥΦΠ είναι μία από τις λίγες θεραπεύσιμες μορφές άνοιας.

Εξασθενημένος έλεγχος της ουροδόχου κύστης

Οι ήπιες περιπτώσεις χαρακτηρίζονται συνήθως από συχνή ή επείγουσα ούρηση και σε σοβαρές περιπτώσεις υπάρχει πλήρης απώλεια του ελέγχου της ουροδόχου κύστης ή ακράτεια ούρων. Μερικοί άνθρωποι με ΥΦΠ μπορεί να μην εμφανίσουν ποτέ σημάδια των προβλημάτων της ουροδόχου κύστης.

Η ταινία προέρχεται από τη σουηδική Neuroregister, η οποία είναι ένα εθνικό μητρώο ποιότητας, και στην ιστοσελίδα τους για τον υδροκέφαλο μπορείτε να δείτε τα χαρακτηριστικά του περπατήματος ενός ασθενούς με υδροκέφαλο φυσιολογικής πίεσης πριν και μετά από την χειρουργική επέμβαση τοποθετήσεως βαλβίδας εγκεφάλου (shunt).

Μαγνητικό βάδισμα

Οι δυσκολία στην βάδιση και την ισορροπία, αποτελούν συχνά και χαρακτηριστικά συμπτώματα σε ασθενείς με ΥΦΠ. Οι ασθενείς βιώνουν το διάδρομο ως αβέβαιο, δύσκαμπτο και αργό. Τα πόδια είναι μερικές φορές αντιληπτά ως κολλημένα στο έδαφος ή ότι τα πόδια τα αισθάνονται βαριά σαν «κούτσουρα». Το βάδισμα είναι σαφώς αργό, με ευρείας-βάσης βήματα (φαρδύ βήμα, αυξημένη απόσταση μεταξύ των ποδιών), με σύντομα συρτά βήματα και μειωμένες κινήσεις στα ισχία, τα γόνατα και τους αστραγάλους. Είναι δύσκολο για τον ασθενή να ανέβει σκάλες ή να περπατήσει σε ανώμαλες επιφάνειες, όπως στο δάσος και στο χώμα. Είναι επίσης χαρακτηριστικό ότι οι ασθενείς με ΥΦΠ έχουν κακή ισορροπία με επαναλαμβανόμενες πτώσεις και τραυματισμούς.

Αλλά υπάρχει βοήθεια

Αν εσείς, ή ένας/μια συγγενής ή φίλος/-η σας, έχετε ένα ή περισσότερα από τα συμπτώματα του ΥΦΠ, υπάρχει διαθέσιμη βοήθεια. Σύγχρονες τεχνικές και μέθοδοι μπορούν να βοηθήσουν για να γίνει η διάγνωση, και έτσι να διερευνήσουν εάν ο ασθενής μπορεί να θεραπευτεί. Επικοινωνήστε με το πλησιέστερο κέντρο υγείας ή τον ιατρό σας για περισσότερες πληροφορίες.

Διάγνωση

Η κλινική εξέταση και διερεύνηση διεξάγεται από ειδικούς σε νοσοκομεία που περιλαμβάνουν ακτινολογική εξέταση του εγκεφάλου, νευρολογική/ φυσιοθεραπευτική αξιολόγηση που επικεντρώνεται ειδικά στο βάδισμα και την ισορροπία, νευροψυχολογική αξιολόγηση και εξετάσεις αίματος για βιοχημικές αναλύσεις για διαφοροδιαγνωστικούς κυρίως λόγους. Επίσης γίνεται οσφυονωτιαία παρακέντηση (ΟΝΠ) με εξέταση του εγκεφαλονωτιαίου υγρού (ΕΝΥ), μέτρηση της ενδοκράνιας πίεσης και της ροής του εγκεφαλονωτιαίου υγρού, χρησιμοποιώντας, για παράδειγμα, το σύστημα Likvor CELDAκαι την πρόβλεψη του αποτελέσματος της θεραπείας. Μετά από αυτό, η σωστή διάγνωση μπορεί να καθοριστεί και να γίνει η σωστή θεραπεία. Το σύστημα Likvor CELDA χρησιμοποιείται επίσης για τον έλεγχο της λειτουργικότητας των υφιστάμενων βαλβίδων εγκεφάλου (shunts) χωρίς να χρειάζεται να χειρουργηθούν οι ασθενείς για να ελεγχθεί η λειτουργικότητα των βαλβίδων του εγκεφάλου.

Χειρουργική επέμβαση

Ο ιΥΦΠ είναι μία από τις λίγες θεραπεύσιμες μορφές άνοιας. Ο ΥΦΠ μπορεί να θεραπευτεί μόνο με χειρουργική επέμβαση. Μια βαλβίδα εγκεφάλου (shunt) τοποθετείται στις κοιλίες του εγκεφάλου και συνδέεται με την περιτοναϊκή κοιλότητα (κοιλία), παροχετεύοντας έτσι το υπερβολικό εγκεφαλονωτιαίο υγρό από τον εγκέφαλο στην κοιλιά. Αυτή η επέμβαση έχει πραγματοποιηθεί χιλιάδες φορές και περίπου το 80% των ασθενών έχουν γίνει καλύτερα. Η χειρουργική τεχνολογία έχει βελτιωθεί πολύ με την πάροδο των ετών και το ποσοστό των επιπλοκών είναι τώρα περίπου 20%.

Ο Kerstin Andrén είναι νευρολόγος και ερευνητής από το Γκέτεμποργκ και έχει μελετήσει πώς αναπτύσσεται η NPH με την πάροδο του χρόνου και πόσο μακροχρόνια αποτελέσματα και επιβίωση φροντίζουν τη θεραπεία. Η Kerstin δείχνει στη διατριβή της ότι είναι ζωτικής σημασίας να λειτουργήσει σε ασθενείς που έχουν διαγνωστεί χωρίς αδικαιολόγητη καθυστέρηση και ότι τα αποτελέσματα της χειρουργικής επέμβασης είναι καλά ακόμη και μακροπρόθεσμα.


Ο τίτλος της διατριβής είναι η φυσική πορεία και η μακροπρόθεσμη πρόγνωση στον ιδιοπαθή υδροκέφαλο φυσιολογικής πίεσης – Η επίδραση της καθυστερημένης χειρουργικής επέμβασης και των κλινικών παραγόντων στο αποτέλεσμα και την επιβίωση


>>Kerstin Andren_Popular science summary_English_NPH thesis
>>Kerstin Andren_Thesis May 2020

Περισσότερες πληροφορίες

Εάν ψάχνετε για περισσότερες πληροφορίες, κατευθυντήριες οδηγίες ή υποστήριξη, παρακαλούμε επισκεφθείτε τη Σουηδική Ένωση υδροκεφάλου φυσιολογικής πίεσης για ασθενείς και συγγενείς, την αντίστοιχη αμερικανική ένωση Hydrocephalus Association, The Swedish Neuroregistry ή πλησιέστερο κέντρο υγείας. Δείτε επίσης το φυλλάδιο σχετικά με την ένωση ΥΦΠ – NPH association ή το φυλλάδιο για την Μελέτη Δυναμικών του Εγκεφαλονωτιαίου Υγρού και τον ΥΦΠ στην Ελλάδα – CSF Dynamics Study and NPH in Greece. Παρακάτω θα βρείτε τη σειρά της Αμερικανικής Ένωσης Ασθενών «Ρωτήστε τον Ειδικό» – “Ask the Expert” όπου εξερευνούν τον ΥΦΠ, τα συμπτώματα και τις θεραπείες του.