Φωτογραφία:Μαρία WW

Μια περίπτωση έγκαιρης διάγνωσης που έμεινε χωρίς θεραπεία.

Αυτή είναι η ιστορία της Δήμητρας που είπε η κόρη της. Πήρε συνέντευξη τον Νοέμβριο του 2020 από τον Δημήτρη Κομογιώργα, νευροχειρουργό στο Νοσοκομείο Υγείας στην Αθήνα. Η Δήμητρα ζει στην Ελλάδα.

Συνειδητοποιήσαμε για πρώτη φορά ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με τη μητέρα μου όταν επέστρεψε από τη δράση σε ένα παντοπωλείο με γδαρμένα γόνατα και ένα μεγάλο γρύλο στη μύτη της. Είχε πέσει στο δρόμο. Είχε πέσει μπροστά στο πρόσωπό της. Δεν μπορούσε να εξηγήσει πώς συνέβη όταν ρωτήσαμε. Ζαλίστηκες; Γλίστρησες και έπεσες; Το μόνο που μπορούσε να πει ήταν “ήταν σαν τα πόδια μου να μην ακολουθούσε το σώμα μου”. Ήταν 75 τότε.

Το NPH μπορεί να αντιμετωπιστεί και τι διαφορά μπορεί να κάνει στη ζωή ενός ατόμου! Μαζί με την έγκαιρη διάγνωση, η έγκαιρη θεραπεία είναι εξίσου σημαντική, αν όχι περισσότερο. Η εμπειρία μας δείχνει ότι ακόμη και οι ειδικοί (νευρολόγοι) δεν γνωρίζουν πάντα τις επιλογές και τα βήματα θεραπείας. Είναι επιτακτική ανάγκη για τους επαγγελματίες υγείας που θεραπεύουν ασθενείς με NPH να είναι ενημερωμένοι με όλες τις εξελίξεις, ώστε να μπορούν να παρέχουν κορυφαίες συμβουλές και θεραπεία.

Dimitra

Αυτό συνέβη ξανά μερικές φορές τόσο έξω όσο και μέσα στο σπίτι, πριν παραδεχτεί ότι είχε πρόβλημα να ελέγξει την ουροδόχο κύστη. Ντρεπόταν να το παραδεχτεί και το έκρυψε από όλους. Την ίδια στιγμή, ο πατέρας μου άρχισε να παρατηρεί ότι ήταν ξεχασιάρης αλλά όχι με “φυσιολογικό” τρόπο για μια 75χρονη. Ήταν περισσότερο σαν να επρόκειτο να χάσει τον εαυτό της για λίγα λεπτά και στη συνέχεια να γυρίσει πίσω και πάλι.

Ήμασταν αρκετά τυχεροί για να πάρουμε μια αρκετά έγκαιρη διάγνωση, μέσα σε λιγότερο από ένα χρόνο από τότε που εμφανίστηκαν τα πρώτα συμπτώματα. Μια νεαρή γυναίκα γιατρός που την είδε τότε πρότεινε να κάνει μια αξονική εγκεφάλου. Ήταν αμέσως προφανές ότι έπασχε από NPH. Ανακουφιστήκαμε που είχαμε μια ακριβή διάγνωση και ελπίζαμε ότι τα συμπτώματά της θα αντιστρέφονταν. Αλλά μετά από αυτό, ήμασταν άτυχοι όσον αφορά την πορεία της θεραπείας που συνιστάται.

Δυστυχώς γι ‘αυτήν, ο ειδικός γιατρός, ο νευρολόγος που την θεράπευσε μετά τη διάγνωση, πρότεινε να μην κάνουμε τίποτα γι ‘αυτό. Η μόνη διαθέσιμη θεραπεία ήταν η χειρουργική επέμβαση και σύμφωνα με το γιατρό της ήταν πολύ νωρίς για να το πάρει. Όσο ήταν ευκίνητος, θα την αφήναμε ήσυχη. Επεμβαίναμε μόνο όταν η κατάστασή της επιδεινωνόταν, ώστε να μην μπορεί να προχωρήσει περαιτέρω!

Η μητέρα μου ήταν πολύ δραστήριο άτομο. Ήταν το είδος του ατόμου που πάντα έβρισκε κάτι να κάνει επειδή δεν μπορούσε να είναι ανενεργή. Η μη θεραπεία για περισσότερα από 5 χρόνια προκάλεσε τόσο σωματικούς όσο και ψυχικούς τραυματισμούς. Σταδιακά έχασε την ικανότητά της να περπατάει και η συχνή πτώση της ήταν πηγή ανησυχίας για όλη την οικογένεια. Ήταν ιδιαίτερα δύσκολο για τον πατέρα μου. Μετά από 55 χρόνια γάμου, ένιωθε ότι έχανε τη σύντροφό του όλο και περισσότερο κάθε μέρα. Νομίζω ότι δεν μπορούμε να τονίσουμε αρκετά ότι όταν αφεθεί χωρίς θεραπεία, η NPH μπορεί να έχει σημαντικό αντίκτυπο όχι μόνο στη ζωή του ασθενούς αλλά και στη ζωή των οικογενειών τους και ειδικά των συντρόφων τους.

Σε ηλικία 81 ετών, μετά από 5 χρόνια νευρολογικών αξιολογήσεων, αλλά χωρίς θεραπεία, η μητέρα μου ήταν σχεδόν εντελώς ακίνητη, είχε πάνες λόγω ακράτειας, χρειαζόταν μια καρέκλα ντους, έναν περιπατητή και μερικές φορές ακόμη και μια αναπηρική καρέκλα και βίωσε μια σειρά συμπτωμάτων άνοιας.
Τον Ιούνιο του 2020, εισήχθη τελικά στο νοσοκομείο για να κάνει ένα τεστ βρύσης και μετά από αυτό μια επιχείρηση παράκαμψης. Ήμασταν συντετριμμένοι όταν μας είπαν ότι δεν ήταν καλή υποψήφια για την επιχείρηση και πρέπει “απλά” να την πάρουμε σπίτι και να την στηρίξουμε για όσο έζησε. Οι γιατροί τα παράτησαν. Χάθηκε πολύτιμος χρόνος.
Αφού χάσαμε όλον αυτόν τον πολύτιμο χρόνο, συστηθήκαμε στον Δρ Κομπογιώργα και την ομάδα του. Τον Σεπτέμβριο του 2020 πραγματοποιήθηκαν συμπαθητικές εξετάσεις και μετά από λιγότερο από δύο εβδομάδες χειρουργήθηκε. Τα συμπτώματά της ήταν πολύ σοβαρά εκείνη την εποχή, αλλά η συνολική υγεία της ήταν καλή και μας κράτησε αισιόδοξους για τα αποτελέσματα. Μετά την εγχείρησή της, είδαμε αμέσως μια μεγάλη διαφορά μεταξύ του βηματισμού και της ισορροπίας της. Είχε το shunt της προσαρμοσμένο μία φορά και ανταποκρίθηκε καλά. Και τα τρία συμπτώματα ανακάμπτουν σταδιακά. Παίρνει λίγο περισσότερο από την προηγούμενη ζωή της πίσω κάθε μέρα. Μετά από όλο το χρόνο που έχει χαθεί, ελπίζουμε ότι αυτή και η καθημερινή ζωή του πατέρα μου θα βελτιωθούν όσο το δυνατόν περισσότερο. Η άνοια της έχει αναπτυχθεί πολύ και δεν βοηθάει. Ο γιατρός της την παρακολουθεί στενά και αισθάνεται ισχυρότερη κάθε μέρα και αρχίζει να συνεχίζει μερικές από τις καθημερινές της δραστηριότητες που έχει ξεχάσει τα τελευταία χρόνια. Ανυπομονούμε να δούμε πώς θα είναι τους επόμενους μήνες, αλλά είμαστε ανακουφισμένοι και αισιόδοξοι.
Το NPH μπορεί να αντιμετωπιστεί και τι διαφορά μπορεί να κάνει στη ζωή ενός ατόμου!

Μαζί με την έγκαιρη διάγνωση, η έγκαιρη θεραπεία είναι εξίσου σημαντική, αν όχι περισσότερο. Η εμπειρία μας δείχνει ότι ακόμη και οι ειδικοί (νευρολόγοι) δεν γνωρίζουν πάντα τις επιλογές και τα βήματα θεραπείας. Είναι επιτακτική ανάγκη για τους επαγγελματίες υγείας που θεραπεύουν ασθενείς με NPH να είναι ενημερωμένοι με όλες τις εξελίξεις, ώστε να μπορούν να παρέχουν κορυφαίες συμβουλές και θεραπεία.
Δεν μπορούμε να ευχαριστήσουμε αρκετά τον Δρ Κομπογιώργα και την ομάδα του! Σας ευχαριστούμε για τη χρήση των επιστημονικών σας γνώσεων και για τον αγώνα για κάθε ασθενή, ανεξάρτητα από το πόσο προχωρημένη ή παραμελημένη είναι η κλινική κατάσταση του ατόμου.

/ Η ιστορία διηγήθηκε η κόρη της Δήμητρας

Περισσότερες πληροφορίες

Εάν ψάχνετε για περισσότερες πληροφορίες, καθοδήγηση ή υποστήριξη, παρακαλούμε επισκεφθείτε τη Σουηδική Ένωση κανονική υδροκεφαλία πίεσης για ασθενείς και συγγενείς, αμερικανικό αντίστοιχο Υδροκεφαλία Σύνδεσης, Η σουηδική Νευροεγγραφή ή πλησιέστερο κέντρο υγείας σας .