Foto: Maria WW

Min nya födelsedag!

Det här är Marys patientberättelse, där hon blivit intervjuad i november 2020 av Dimitris Kombogiorgas, neurokirurg vid Hygeia Hospital i Aten, Grekland. Mary bor i Aten, Grekland. 

Mars 2019, Kypseli i Aten

Jag gick upp tidigt på morgonen för att dricka ett glas vatten och utan att jag förstod det föll jag. Alla frågade hur … och jag visste inte själv hur det hände! Snubblade jag? Halkade jag, blev yr? Läkarjournalen visar sitt tydliga språk: 1 brott på knäskålen, 1,5 månader med gipsskena, absolut oförmåga till egenvård, ständiga frågor varför jag fallit så ofta.

Tisdag 11 februari 2020, Hygeia Hospital i Aten: Jag kom precis tillbaka till rummet efter operationen. Mitt sinne kändes skarpt och jag återhämtade mig bara efter narkosen. Mina barn ler ovanför mitt huvud: "Är allt bra mamma"? Det här är dag 1! Det gamla livet slutade och det nya började. "Mamma, oroa dig inte för håret som rakades bort inför operationen. - "Jag bryr mig inte om det min dotter, för nu klarar jag av att själv gå till frisören." Mitt ID säger att mitt födelsedatum är 29 maj. Mitt leende säger att jag föddes igen den 11 februari som är min nya födelsedag! Jag är lika gammal som jag känner mig igen! All kärlek från mig till er.

/ Mary K

Under de senaste åren hade en depression tagit över mitt sinne och mina känslor, kronisk ryggsmärta störde mig och piller, många piller, för att få ett bättre humör, för att lugna mig, för att sova, för benskörhet, till sköldkörteln, etc. Jag hade svårt att gå, frekvent instabilitet, kände mig deprimerad och allt berodde på depression, eller vi trodde (eller mer ärligt talat alla omkring mig trodde) det. Efter att skenan togs bort förvärrades denna instabilitet och svårigheter att gå. Vi trodde det berodde på frakturen och/eller orörligheten.

Fram till det planerade besöket hos psykiatern kom min dotter och föreslog att jag skulle göra en CAT-skanning för demens. Men varför demens? Jag glömmer inte saker. Åtminstone inte mer än de flesta i min ålder. Ändå gjorde jag huvudskanningen. I slutet av december träffade jag en neurolog och han bad mig gå, sitta, stå upp och vända. Oj! Tänk om jag är dement? Vad händer om jag har cancer eller stroke? Varför kan jag inte gå? Och varför släpper inte tuggummit under skon? Men det fanns inget tuggummi under skon. I slutet av januari träffade jag en neurokirurg. Han ställde tre frågor och jag svarade:

1) ”När du går är det som att din fot sitter fast på golvet?” – ”Ja, det är precis så jag känner mig.”

2) ”Har du mild inkontinens?” -” Ja, men vad har det med något att göra? ”

3) ”Om du gick obehindrat, vad skulle du helst vilja göra?” -”Simma i havet.”

”Tja, förbered solskyddsmedel och badkläder, för i sommar kommer du att simma i havet, sa han.” Jag kommer inte att glömma hans leende som jag fick då!

Jag fick diagnosen Normaltryckshydrocephalus. Var dock nyfiken på varför den hette Normal eftersom det är en sjukdom. (Red. kommentar. Trycket i hjärnan är normalt.) Jag var mycket orolig för den kommande operationen.

Tio dagar senare, huvudskanning igen och en första inläggningen på sjukhuset. En form av punktering i nedre delen av ryggen gjordes. En undersökning för att bekräfta diagnosen men också med hur stor sannolikhet resultatet av operationen. Objektivt, fysiskt helt smärtfritt förfarande! Dock mentalt smärtsamt! Jag var vaken under hela undersökningen och läkaren fortsatte att komma till mig och lugna mig! På en dator övervakade han ständigt mätningar och utskriftsdiagram. ”Allt är perfekt” säger han till mig. Låt oss gå vidare mot en lyckad operation”, säger läkaren! Varför ler han? Jag vill inte ha en operation, jag är väldigt rädd. Men de ger mig inte mycket utrymme att insistera. Min läkare fortsätter och ler mot mig ”och vad händer då med drömmen att simma i havet till sommaren?”

Tisdag 20/11/2020 min andra inläggning på sjukhuset. De förbereder mig för operationen.

Torsdag 13/2/2020 Jag lämnar sjukhuset gående, inte i rullstol. Jag har ett bandage på huvudet. Jag känner varken slangen eller ventilen som är inopererad. Undrar bara när mitt hår ska växa tillbaka. Låt oss fira dagen med lite godsaker!

En månad senare, ny röntgen och besök hos neurokirurgen för omprövning. Vi tog sedan en fika och jag inser att jag är ute och dricker kaffe med min son, det är kallt, men jag bryr mig inte.

Juli 2020, södra Evia. Havet är lite kallt men det känns skönt!

Augusti 2020. Tar en kall öl med tilltugg på en krog med vänner!

Oktober 2020. En månad i byn i Arcadia. Jag kan gå och tända ett ljus i kyrkan. Jag kan gå och handla till middagen som ska lagas.

Idag, november 2020. Tänkte byta gardiner, men den nya nedstängningen pga Covid-19 ändrade mina planer att besöka IKEA. Det spelar dock ingen roll eftersom vi måste vara försiktiga!

Jag går till neurokirurgen för årets sista kontroll. Neurologen gjorde ett test i förrgår – ett minnesrörelse-perception-reflextest och jag klarade 30/30! Min psykiater tog bort de flesta medicinerna: ”Du är inte längre deprimerad, du behöver bara några fler intressen i din vardag.”

Nu ska jag dekorera huset inför jul och planera menyn för julbordet. I år kommer jag att göra allt själv som jag gjort tidigare!

Mitt ID säger att mitt födelsedatum är 29 maj. Mitt leende säger att jag föddes igen den 11 februari som nu är min nya födelsedag!

Med stor tacksamhet till Mr. Kombogiorgas, neurokirurg vid Hygeia Hospital

/ Mary K och jag är nu lika gammal som jag känner mig!

 

 

Mer information

Söker du mer information, vägledning eller stöd, så besök gärna den Svenska Föreningen Normaltryckshydrocephalus för Patienter och Anhöriga, dess amerikanska motsvarighet Hydrocephalus AssociationSvenska Neuroregistret eller din närmaste hälsocentral