Foto: Maria WW

Ett fall av tidig diagnos som lämnades obehandlad.

Det här är Dimitras berättelse som berättats av hennes dotter. Hon blev intervjuad i november 2020 av Dimitris Kombogiorgas, neurokirurg vid Hygeia Hospital i Aten, Grekland. Dimitra bor i Grekland. 

Vi förstod först att något var fel med min mamma när hon kom tillbaka från handlingen på en livsmedelsbutik med skrapade knän och ett stort jack på näsan. Hon hade fallit på gatan. Hon hade fallit framåt på ansiktet. Hon kunde inte förklara hur det hände när vi frågade. Kändes du yr? Halkade du och föll? Allt hon kunde säga var ”det var som om mina fötter inte följde min kropp”. Hon var 75 då.

NPH kan behandlas och vilken skillnad det kan det göra i en människas liv! Tillsammans med tidig diagnos är tidig behandling som är lika viktig, om inte mer. Vår erfarenhet visar att även specialister (neurologer) inte alltid är medvetna om behandlingsalternativen och behandlingsstegen. Det är absolut nödvändigt för vårdpersonal som behandlar NPH-patienter att vara uppdaterad med all utveckling så att de kan ge råd och behandling i toppklass.

Dimitra

Detta hände igen några gånger både utanför och inne i huset, innan hon medgav att hon en hade problem att kontrollera blåsan. Hon var generad över att erkänna det och dolde det för alla. Samtidigt började min far märka att hon var glömsk men inte på ett ”normalt” sätt för en 75-åring. Det var mer som att hon skulle förlora sig några minuter och sedan vända tillbaka igen.

Vi hade turen att få en ganska tidig diagnos, inom mindre än ett år sedan de första symptomen uppträdde. En ung kvinnlig läkare som såg henne vid den tiden föreslog att hon skulle göra en hjärnröntgen. Det var omedelbart uppenbart att hon led av NPH. Vi var lättade över att vi hade en korrekt diagnos och hoppades att hennes symtom skulle vändas. Men efter det hade vi otur med avseende på det behandlingsförlopp som rekommenderades.

Olyckligtvis för henne föreslog expertläkaren, neurolog som behandlade henne efter diagnosen, att vi inte skulle göra något åt det. Den enda tillgängliga behandlingen var shuntkirurgi och enligt hennes läkare var det för tidigt för henne att få det. Så länge hon var mobil skulle vi helt enkelt låta henne vara. Vi skulle bara ingripa när hennes situation förvärrades så att hon inte kunde gå alls längre!

Min mamma var en mycket aktiv person. Hon var den typ av person som alltid skulle hitta något att göra för att hon inte orkade vara inaktiv. Att vara obehandlad i mer än 5 år orsakade både hennes fysiska och hennes mentala tillstånd stora skador. Hon förlorade gradvis sin förmåga att gå, och hennes täta fall var en källa till oro för hela familjen. Det har varit särskilt tufft för min far. Efter 55 års äktenskap kände han att han förlorade sin följeslagare mer och mer varje dag. Jag tror att vi inte kan betona tillräckligt för att NPH när den lämnas obehandlad kan ha en betydande inverkan inte bara på patientens liv utan också på deras familjers liv och särskilt deras partners liv.

Vid 81 års ålder, efter 5 års neurologiska utvärderingar, men ingen behandling, var min mamma nästan helt orörlig, hade blöjor på grund av inkontinens, behövde en duschstol, en rullator och ibland till och med rullstol och upplevde en rad demenssymtom.
I juni 2020 fick hon äntligen läggas in på sjukhuset för att göra ett tapptest och efter det en shuntoperation. Vi blev förkrossade när vi fick höra att hon inte var en bra kandidat för operationen och vi måste ”helt enkelt” ta henne hem och stötta henne så länge hon levde. Läkarna gav upp. Värdefull tid förlorades.
Efter att ha förlorat all denna värdefulla tid introducerades vi för Dr Kombogiorgas och hans team. I september 2020 gjordes likvordynamiska tester och efter mindre än två veckor opererades hon. Hennes symtom var mycket allvarliga vid den tidpunkten men hennes allmänna hälsa var bra och det höll oss hoppfulla på resultaten. Efter hennes operation såg vi omedelbart en stor skillnad på hennes gång och balans. Hon fick sin shunt justerad en gång och hon svarade bra. Alla tre symtom återhämtar sig gradvis. Hon får tillbaka lite mer av sitt tidigare liv varje dag. Efter all den tid som har gått förlorad är vi hoppfulla att hennes och min fars vardag förbättras så mycket som möjligt. Hennes demens har utvecklats mycket och det är inte till hjälp. Hennes läkare övervakar henne noga och hon känner sig starkare varje dag och börjar återuppta några av sina dagliga aktiviteter som hon glömt bort de senaste åren. Vi ser fram emot att se hur hon kommer att bli de närmaste månaderna, men vi är lättade och hoppfulla.
NPH kan behandlas och vilken skillnad kan det göra i en människas liv! 

Tillsammans med tidig diagnos är tidig behandling lika viktig, om inte mer. Vår erfarenhet visar att även specialister (neurologer) inte alltid är medvetna om behandlingsalternativen och behandlingsstegen. Det är absolut nödvändigt för vårdpersonal som behandlar NPH-patienter att vara uppdaterad med all utveckling så att de kan ge råd och behandling i toppklass.
Vi kan inte tacka Dr. Kombogiorgas och hans team tillräckligt! Tack för att du använde din vetenskapliga kunskap och för att du kämpade för varje patient oavsett hur avancerad eller försummad personens kliniska status är.

/ Berättelse berättad av Dimitras dotter

Mer information

Söker du mer information, vägledning eller stöd, så besök gärna den Svenska Föreningen Normaltryckshydrocephalus för Patienter och Anhöriga, dess amerikanska motsvarighet Hydrocephalus AssociationSvenska Neuroregistret eller din närmaste hälsocentral